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La medida permitiría que hospitales y proveedores de salud reporten los diagnósticos de DFT al Departamento de Salud Pública del estado, algo que actualmente no ocurre de forma sistemática. El registro ya incluye Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple y ELA. Durante la conferencia, Emma Heming Willis declaró:
“Cuando Bruce fue diagnosticado con DFT en California en 2022, me sorprendió enterarme de que su diagnóstico no quedó registrado en ningún registro de salud pública. Si los diagnósticos no se cuentan, no podemos entender completamente esta enfermedad, acelerar la investigación ni acercarnos a mejores tratamientos y a una cura. Nuestra comunidad merece ser vista y reconocida, y es hora de que la DFT se incluya en el registro de enfermedades neurodegenerativas de California”.
En otro momento del mismo evento, Emma añadió:
“Si agregamos la DFT al registro de enfermedades neurodegenerativas, no solo contamos a los pacientes de California. Construimos un conjunto de datos que los investigadores de biotecnología aquí en California necesitan para encontrar tratamientos y una cura”.
La legislatura californiana tiene un plazo limitado para avanzar el proyecto antes de que termine la sesión. Senadores y asambleístas de ambos partidos respaldan la iniciativa, argumentando que sin datos reales es imposible dimensionar la enfermedad, asignar recursos y acelerar tratamientos.
Bruce Willis, de 71 años, fue diagnosticado primero con afasia en 2022 y, en febrero de 2023, con demencia frontotemporal, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente los lóbulos frontal y temporal. En su caso se trata de la variante de lenguaje. A diferencia del Alzheimer, no impacta de forma prioritaria la memoria. Emma ha reiterado en varias ocasiones que el actor todavía reconoce a su familia.
La DFT avanza de manera variable. En etapas iniciales los cambios pueden ser sutiles. En fases intermedias se intensifican las dificultades de comunicación y la necesidad de supervisión. En etapas más avanzadas aumenta la dependencia y se reduce o desaparece el habla espontánea. Bruce vive actualmente en una residencia privada con cuidados profesionales las 24 horas. El 19 de julio de 2026 se le vio en una de sus escasas apariciones públicas circulando como pasajero por Studio City, en Los Ángeles. Emma ha explicado que Bruce presenta anosognosia: “Bruce nunca conectó los puntos… Estoy realmente feliz de que no lo sepa”, aseguró la pareja de actor.
En noviembre de 2025 circularon reportes mediáticos que atribuían a la familia la intención de donar el cerebro de Bruce a la ciencia tras su fallecimiento. Esos reportes se originaron a partir del libro de Emma The Unexpected Journey (publicado en septiembre de 2025) y de declaraciones en las que ella habla de la importancia científica de la donación de tejido cerebral post mortem para estudiar proteínas anormales y cambios estructurales que solo se observan después de la muerte. Algunos medios lo presentaron como decisión tomada; otros análisis señalaron que se trataba de reflexiones generales sobre el valor de la donación en la DFT, sin una declaración formal y unívoca de la familia que la confirmara de manera definitiva.
Lo que sí está en marcha es el Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support, anunciado por Emma en marzo de 2026 durante el Hope Rising Benefit de la AFTD. El fondo financia investigación y apoyo a cuidadores.
